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現在、福岡地方では

「1リットルの涙」が再放送されています。

初めて放送された時は、見るには見たけれど、

脊髄小脳変性症を告知された時の重さや、りーたんがこの先感じるであろう思いや、どんどん進行していく病状の様なんかに
ドラマと自分たちが置かれている状況がリンクしすぎて正直今一上の空であるような、そんな感じでした。

rica

脊髄小脳変性症には沢山の型があり、現在治療法のない、進行性の難病です。

理研、小保方氏がスタンプ細胞はあります!!なんて発表した時には、ついにきたか!!と、ちょっとだけ期待しました。

・・・ちょっとだけというのも、小脳の細胞が徐々に破壊されていくこの病気で画期的な治療法が見つかったとしても、脳という部位の為、身体の部位でいうと試されるようになるのは一番最後であるかと。

その段階に行き着くまでに、果たしてどれくらいの時間がかかるのだろかと・・・

りーたんの型は

アプラタキシン欠損症といって、神経内科の医師でも知らない医師も多く、患者数も少なく、ましてや子供では、病名が分かった当初、主治医から多分子供では日本で3人と言われました。

情報すらない、症例もない、進行性の病。

私の気持ちも追い詰められていた時期もありましたが、いつしか今日のこの時間を大切にしようという気持ちに変わり、

そして、りーたんも中学生になり、

昨年、光文社さんからのオファーで、娘と犬とのことが本になりました。

そして、脊髄小脳変性症の娘さんを持つお母様からメールを頂きました。

同じ福岡、そして先月亡くなったそうですがラブ飼いさんであったこと、娘さんが私と同年代であったこと、

それから、7月には九州4頭目になる介助犬をパートナーにされるということ。

この介助犬リバーちゃん、実は、数年前にふくおか愛護フェスで会っています。

介助犬のデモストレーションの為に会場に来ていました。

そして、理事長さんにお願いして、少しだけ触れ合わせて頂きました。

リバー

夏にお会いする約束をしています。









りか

娘は生まれてから一度も自分の足で自立歩行をしたことはありません。

毎日生活するにあたって、常に誰かの介助を必要とします。

萎縮している小脳の症状により、手も震える為に、小さなマスに文字など勿論書けるわけもなく、大きなマスでさえミミズの這ったような文字しか書けません。

言葉もスラスラではない為、「ん?何て言ってるか分からない?」なんてことも、しょっちゅうです。

例えば

家庭訪問→かていもんもん(でも、ちょっと何か楽しそう(笑)

カフェ→カペ(だいぶん田舎くさい(笑)

my neme rica→マヨネーズりか(ま、そこそこ通じそう(笑)

welcome→ウェル カモ~ン(これはわざとだろうけど、相当歓迎されている感じ(笑)

ま、そんな状況も、

何かあれば、そっと力になってくれる沢山の我が家の犬が居て、

毎日キラキラしていて、日々楽しそうに過ごしている彼女を見て、

難病になったのは不運ではあるけれど不幸ではなかった。と思えるようになってこれたことに、

そして、こうして沢山の素敵な方達に出会えたことに、とても感謝しています。



・・・明日も素晴らしき一日でありますように。










私もメンバーです。
「フラット・コーテッド・レトリバーの単犬種保護団体」です。

fcr
http://fcrlovers.web.fc2.com/





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2014.05.30 / Top↑
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