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りか


9月で6歳になった、姫君りーたんですが、日本で3人(子供では)しかいない難病です。テレビ放映で覚えている方も多いかと思いますが「1リットルの涙」の主人公と同じ病気、脊髄小脳変性症(アプラタキシン欠損症)という難病です。

この病気は、進行性で体の機能が徐々に奪われていきます。現時点では治療法もありません。

りーたんの病名が分かったのは4歳の後半、それまでずっと病名は分かりませんでした。3歳になり、もう一度MRIを撮り小脳が萎縮していることが分かりました。東京にセカンドオピニオンにも行きました。全国の小児科医にも電話で問い合わせました。医学書も山ほど購入し毎晩勉強しました。でも病名は不明、確実に進行はすると主治医に聞いたときから、私は必死でした。・・・病名を診断してもらうことに。

そして現在、りーたんは幼稚園に通っています。介助の先生が手足となって園生活を楽しんでいます。かっこいいボーイフレンドもいます。友達も沢山います。運動会も山登りもマラソンまで参加しています。

りーたんは生まれて一度も自分で歩いた経験がありません。
頭で分かっていても、うまく言葉がしゃべれません。
手が震えてしまうため絵も上手ではありません。
バランスが取れないので、座っていても何かの拍子に転がってしまいます。
物の動きを捉えようとすると眼球が揺れてしまうので目で追うのも得意ではありません。
・・・・・それでも何にでも挑戦しようとし、リハビリを頑張り、明るく前向きで、歩くことも諦めていません。

そんな我が子を、私は子供ながら尊敬し誇りに思っています。

脊髄小脳変性症について
http://neurol.med.tottori-u.ac.jp/scd/scd-p.htm



りか

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2006.10.06 / Top↑
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