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rica


多分・・・りーたん2歳
病院から福祉施設を紹介されて、リハビリに行き始めて間もない頃です
もちろん、病名は不明。
精密検査で、髄液を採取したりと、痛いことだらけ・・・入院だらけでした
眼のオペを(内斜視)する前なので、おメメが寄り寄りです
う~ん親ばかですが、小さくて可愛い
そういえば、この頃から歩行器で外を午前1時間半、午後1時間と・・・りーたん、クーちゃん、バブ君と散歩が毎日の日課でした

rica


こちら3歳の七五三
緊張しまくって二コリともしませんでした
この頃、言葉がスラスラ言えない、身体が自由にならない苛立ちから、自閉症を疑われるほどのスーパーかんしゃくを毎日起こしていました
同時期に、言語の訓練にも少し入り、幼児手話を教えてもらうようになり、少しずつかんしゃくも収まりつつありました

rica


4歳の誕生日にリハビリ施設でもらったカード
この年に、東京にセカンドオピニオンを求め、東京の病院を何件か廻りました。
あっ!!ついでにTDLにも遊びに行ってきました
そして、幼稚園に通い始めます年少の時期は、リハビリ施設の保育園を週に2回、残りを幼稚園に通園という2重の保育でした。
眼のオペもしました。
そして、病名も遺伝子検査の結果によって「脊髄小脳変性症・アプラタキシン欠損症」と判明しました。





私たち親子の絆は、通常より密であるかと思います。
いまだに介助のため、抱っこもします。
常に身体が触れ合っている毎日です。
何かのドラマで、「歩くまでが最高の親孝行」というセリフがありました。
素直に今は、そうだなと思えます。
彼女と瞳をあわせ、抱き合えるということは最高に幸せです。
他の子供さんより、その機会を長く与えてくれた神様の悪戯に感謝です。
正直、このまま一緒に死んでしまおうか?と考えたこともありました。
でも・・・彼女のバイタリティーの強さ、前向きな明るさ、周りを幸せにする笑顔を奪い取ることはできませんでした。
そして、それは私の考えの全てを変える、きっかけにもなりました。
生きるとは、意識もせずに毎日を輝かしく過ごすこと。そして素晴らしいことなんだと・・・
私は彼女を、我が子としてだけではなく、一個人として、彼女の存在の大きさ、周囲を変えることの出来る人間として尊敬しています。



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2008.07.05 / Top↑
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