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bana-

http://ameblo.jp/miyuto3wan/

ちょうど一年ほど前にブログを通して、お友達になった、みゆさんが「ドナーカード」「難病について」など何日か前にブログに記載されていたので、そのまま抜粋しました。



テレビで難病の再放送と、何かの報道番組?をベットで見ました。

色んな難病と戦っている子供たちを見て、涙、涙・・・

初めて聞く病名・・・

ハラーマンストライフ症候群・大理石骨病・骨形成不全症・ジュベール症候群・ポルフィリン症・・・

テレビでこのような番組を見て思うのは

原因不明の難病の子たちは、本当に前向きでがんばりやさんばかりです。

どうしてこんないい子がこんな病気に?といつも涙ながらに見ています。

色んな難病と戦っている子供たちを見て、涙、涙・・・

ハラーマンストライフ症候群・大理石骨病・骨形成不全症・ジュベール症候群・ポルフィリン症・・・

テレビでこのような番組を見て思うのは

原因不明の難病の子たちは、本当に前向きでがんばりやさんばかりです。

どうしてこんないい子がこんな病気に?といつも涙ながらに見ています。

HPを通じてお友達になったモナミのママの長女りーたんは

脊髄小脳変性症という難病と戦っています。

沢尻エリカさんのドラマで知る人も多かったんじゃないでしょうか?

現代の医学では、根本的治療法のない、確実に進行していく難病です。

徐々に少しずつ、今まで出来ていた事が出来なくなっていく病気だそうです。

歩く事が出来なくなり、しゃべる事も・・・そして食べる事も出来なくなるそうです。

りーたんはまだ小学一年生。

まだまだ、人生始まったばかりです。

とっても笑顔の可愛い優しく明るい動物大好きな女の子

自分の足で歩くことの出来ないりーたんですが、つらいリハビリも

とってもがんばっています

これは、去年登録した臓器提供意思登録カードです

今まで、興味はあっても、なかなか実行にまではうつせなかったことが

モナミのママと知り合い、去年やっと実行にうつすことが出来ました

脊髄小脳変性症に限らず、治療法のない難病はたくさんありますが

近い将来、医学が発達して、治療法が見つかることを願ってやみません。

治療法がなくとも、せめて、進行が止まってほしいと願ってやみません。



ブログの中で「ドナーカード」についても記載されてましたので、今回は「ドナーカード」について。
みゆさんもドナーカードを所持しています。



私のドナーカード(臓器提供意思表示カード)です。
ドナー

ドナー

一番初期のものなので今はデザインが違うようですが。
私は、りーたんが小児科に精密検査入院をしていた1歳頃から財布に携帯しています。
多分、一般の人より「生と死」を考える機会が頻繁にある環境だからなのかもしれません。
ドナーカードの普及は、まだまだ浸透していないのが現状です。現在所持率は10・5%と言われています。

日本臓器移植ネットワーク
http://www.jotnw.or.jp/

ドナーとは
臓器を提供してくれる人のことを言います。
臓器をもらう人のことをレシピエントと呼びます。

ドナーカードは市役所・病院・郵便局・コンビニなどで配布されています。

カードの記載年齢は15歳からです。

1997年10月に「臓器移植法」が施行されました
日本でも脳死下においての臓器移植が可能となりました。
アメリカでは年間7000件の臓器移植が行われています。日本では法施行後9年間47例180名の方が移植しています。

移植は、脳死判定に従う意思と臓器提供する意思を本人が生前に書面で表示しており、なおかつ家族(配偶者・父母・兄弟・子・祖父母・同居人)が、これを拒まないこととなっています。

また意思表示が15歳以上と限られているため実質上からだの小さな子供達への移植の道は、大変狭くなってしまいます。
特に小さな子供達に対する心臓移植は適応するサイズの提供が見込めないために大変厳しい状況になります。

脳死とは
頭部外傷や脳卒中などによって呼吸などを調節している脳幹を含めて脳全体の機能が失われ二度と回復しない状態を言います。

植物状態とは
大脳の機能の一部または全機能が損なわれ意識がない状態ですが、脳幹の機能が残っていて自発呼吸が出来ることが多く、まれに回復することもあり脳死とは根本的に違います。


私の主観ですが「心臓停止」ではないので、現在は呼吸器装置にて呼吸が維持できるので(それでも数日間後に呼吸は止まります)身体は温かく眠っている状態にしか見えないので家族が受け入れがたいかと思います。


「皆さんドナーカードを持ってください」とは決して私は言いません。上に書いたように非常に難しい問題かと思います。
まずは知って欲しいと思います。


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2008.01.09 / Top↑
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